"1 chance sur 666" de Vanessa Arcos : maman d'une enfant atteinte de trisomie 21, elle partage son témoignage et invite à vivre une véritable aventure philosophique "1 chance sur 666" de Vanessa Arcos : maman d'une enfant atteinte de trisomie 21, elle partage son témoignage et invite à vivre une véritable aventure philosophique

1 chance sur 666

1 chance sur 666. C’est la probabilité qu’avait Vanessa d’accoucher d’un enfant porteur de trisomie 21, à trente-deux ans. Lorsque Valentine pointe le bout de son nez en juillet 2009, elle est effondrée. Sans qu'elle le sache alors, cet événement qui porte la robe de la tragédie est, en fait le point de départ d'une nouvelle existence riche de sens.

Se frotter à la singularité bouleverse les repères, et fait prendre conscience que certains partis pris de notre société sont faux et réducteurs. L'homme ordinaire vit dans la tyrannie de la norme et de la perfection. Quelle est donc cette normalité ? La réussite d'une vie ne s'incarne-t-elle pas plutôt dans la joie et dans l'amour inconditionnel ?

"1 chance sur 666" de Vanessa Arcos, publié chez Terre en Ciel éditions, est une bouffée d'amour, de vie, de réflexions que l'auteure sait si bien faire partager à ceux qui la suivront dans toutes les directions qu'elle emprunte.

Une confrontation à la différence pour un chemin vers la résilience.

Aller à la découverte de l'autre et de soi-même grâce au handicap

Il est temps de tordre le cou à une idée reçue : non, le handicap n'est pas une hypothèque au bonheur. Bien au contraire, il révèle tous les émerveillements, les joies simples et il remet à sa place les fausses urgences.

Il est aussi une terre de découverte de l'autre (l'enfant différent) et de soi-même. Avec le handicap, on prend conscience de sa vraie nature, de ce qu’est réellement la vie en dehors des diktats et des fausses croyances. On s'éloigne des faux-semblants que la société nous projette sans cesse. On est dans l’authenticité et dans la vérité. On ne peut pas tricher.

Vanessa souligne :

« Le handicap révèle la fragilité inhérente à toute vie humaine. Nous sommes mortels mais nous oublions souvent cette vérité car elle nous fait peur. Fragiles, nous le sommes donc tous. Le handicap nous propulse dans cette vérité sans attendre les années. Il nous tend un miroir. La fragilité humaine est donc patente, c'est notre plus grande part commune d'humanité. »

"1 chance sur 666" n'est donc pas seulement un livre qui parle de la trisomie 21. Il aborde une thématique universelle qui touche tout le monde.

En vivant un quotidien spécial aux côtés de sa fille, Vanessa a découvert des questions et des pensées auxquelles elle a dû se confronter. Pour elle, comme pour nous tous, le handicap est alors un accélérateur de conscience et de fraternité.

Les (grands) petits plus du livre

Une histoire vraie

Vanessa parle de son vécu, des étapes traversées et de ce nouveau chemin de vie qui s’est ouvert à elle avec la naissance de Valentine.

Un sujet qui nous concerne tous

La sphère du handicap n'est pas hermétiquement fermée et en dehors du monde réel. Elle fait partie de notre réalité à tous car nous pouvons toutes et tous être touchés d'une manière ou d'une autre. Dans notre chair ou par une personne proche.

Un récit qui est aussi philosophique tout en restant accessible

Passionnée de littérature et de philosophie, Vanessa fait de nombreuses références à certains auteurs. Elle met aussi son expérience personnelle en perspective et aborde des questions universelles philosophiques :

• qui est l'autre ?
• qui suis-je ?
• qu'est-ce que le temps ? 
• quelles sont les vertus passives ?
• Y'a-t-il une philosophie de la sensibilité ?
• Tout homme en vaut-il n’importe quel autre ?
• Qu'est-ce que l'amour inconditionnel ?

Ainsi, même si elle évoque la trisomie 21 et le handicap, ses propos résonnent à plusieurs niveaux.

Elle confirme :

« Avec ce livre, je veux aussi faire cheminer le lecteur dans ses propres interrogations existentielles. Il n’est jamais spectateur du texte. »

Extrait

"La puissance du corps renvoie souvent à la puissance de l’âme et de l’esprit, dans la morale traditionnelle. Mais, il n’en est rien. Ce petit corps pataud, empêché et retardé dans son évolution laissait apparaître une âme lumineuse, forte et bienveillante. Ce petit corps était habité, il y avait une vie grouillante, débordante à l’intérieur. Avec elle, je compris l’intérêt de parler du corps que l’on est plutôt que du corps que l’on a.

Elle m’emmena dans l’être, là où aucune distance palpable entre les territoires ne pouvait être décelée. Avec elle, je ressentis en unité tout l’empire charnel et spirituel. Elle abattait les murs, gommait les frontières, nous éloignait toujours plus de la perfection et du conformisme, car finalement seules l’imperfection et la différence font l’humanité.

Corps elle l’était, et tellement d’autres choses encore dont je n’avais pas idée. Dans ce corps à voir, dans ce corps à lire, les mots qui me venaient étaient ceux de l’attachement et de l’amour. J’étais dans un abandon multiple, abandon de mes a priori et de mes attentes. Le verbe de la compréhension s’effaçait, il n’y avait plus que celui du ressenti. J’étais une spectatrice fascinée, qui tendait à l’indicible, à l’ineffable avec toute la puissance du silence. Quand on touche l’âme du monde, on se passe des mots et l’on ne ressent que leurs vibrations.

Ma ligne était claire, droite, sans hésitation. Elle était à tracer à tâtons, à chaque pas, pleine de périls et de menaces, mais inébranlable et indestructible. Je me tenais comme une funambule au-dessus du vide, j’apprenais patiemment l’équilibre."

Vanessa Arcos

Vanessa Arcos, 44 ans, a vécu les dix-sept premières années de sa vie à Villefranche sur Saône, dans le Rhône. Ces années ont été à la fois très heureuses et très banales. Après son baccalauréat, elle part faire des études supérieures à Lyon et commence des études de droit, dans lesquelles elle s'ennuie profondément.

Elle s'oriente alors dans les ressources humaines, et décroche un Master. Déjà, elle est animée par la volonté de travailler avec l’humain, matière si mouvante et si fascinante.

Vanessa devient alors Responsable de recrutement dans des laboratoires pharmaceutiques. Elle exerce cette profession pendant cinq ans en y mettant tout son cœur, mais son âme n’y trouve pas son compte. Le formatage, la pensée unique et la rentabilité, règnent également sur la gestion des ressources humaines. Ne pouvant plus faire semblant et trouvant toute cette organisation si inhumaine, elle démissionne de son dernier poste.

En 2006, elle décide donc de devenir freelance et elle crée sa société de formation. Son activité consiste à formaliser et à mettre en adéquation la demande de formation d’une entreprise pour ses salariés, avec un formateur reconnu dans son domaine d’expertise.

En 2009, Valentine naît porteuse de trisomie 21. Cette naissance la fait radicalement changer de chemin de vie. Face à la plus grande surprise de sa vie, elle se sépare de sa société pour être présente, ne rien rater de son évolution et se consacrer à son éducation.

En 2010, Vanessa remet (un peu) un pied dans le monde professionnel et elle devient conceptrice de sujets de logique et de tests psychotechniques pour les concours d’entrée aux écoles de commerce et membre des jurys d’examen pour les oraux des concours.

Parallèlement à cette activité qu'elle exerce toujours en télétravail, Vanessa est Rédactrice éditoriale au sein de l’Office de Tourisme de l’île de Saint-Martin (Antilles Françaises) et auprès de la Première Vice-Présidente de la Collectivité de Saint-Martin en charge du Tourisme.

Elle est aussi auteure de récits philosophiques, l'écriture étant devenu son horizon. À travers le verbe, elle transmet sa passion pour la philosophie et son expérience de vie avec un enfant différent.

Elle précise :

« Les personnes handicapées, ainsi que leurs aidants sont des personnalités inspirantes car elles peuvent être des modèles de persévérance, de courage et de joie.. Elles portent en elles une humanité supérieure. Et, bonne nouvelle, la société semble être prête à leur faire une place… Beaucoup de tabous sont enfin tombés. »

Vanessa vit actuellement dans le Rhône, près de Lyon.